LECCO, 08 settembre 2026 – All’interno dell’ASST di Lecco è attivo un servizio di Cure Palliative Pediatriche rivolto a minori e giovani adulti affetti da patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale. Le condizioni dei pazienti presi in carico sono molteplici e di diversa origine: neurologica, metabolica, genetica e oncologica, oltre a casi di paralisi cerebrali infantili. La prognosi è variabile e spesso difficile da definire, potendo arrivare anche a diversi decenni.
Una complessità che ha reso necessario ampliare l’offerta assistenziale, integrando il percorso delle Cure Palliative Pediatriche con nuove competenze e servizi dedicati alla qualità della vita e alla quotidianità dei bambini.
Prendersi cura di un bambino con una malattia inguaribile, infatti, significa occuparsi non soltanto della patologia, ma anche della sua quotidianità, delle autonomie e della possibilità di comunicare, alimentarsi, muoversi e vivere il più possibile nel proprio ambiente familiare.
È con questo approccio che ACMT – Associazione per la Cura dei Malati in Trattamento Palliativo ODV-ETS accompagna e sostiene la volontà espressa dalla struttura di Cronicità, Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche di istituire due nuovi servizi: Fisioterapia e ausili per i bambini in carico alle Cure Palliative Pediatriche e Logopedia per il bambino disfagico seguito dal servizio.
Due progetti pensati per rispondere in maniera sempre più completa e personalizzata ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie. Da una parte la valutazione e la gestione degli ausili, dall’altra l’introduzione della figura del logopedista nel percorso di cura del bambino disfagico. Interventi diversi, ma accomunati da un unico obiettivo: integrare le competenze dei professionisti e rendere ancora più efficace la presa in carico multidisciplinare.
Il primo progetto prevede la creazione di un vero e proprio Servizio Ausili integrato nelle Cure Palliative Pediatriche, con un Centro di Valutazione Ausili e un percorso strutturato che accompagni il bambino e la famiglia dalla valutazione dei bisogni fino al follow-up.
Sistemi di postura, dispositivi per la mobilità e altri strumenti personalizzati possono svolgere un ruolo fondamentale nel sostenere le autonomie, prevenire complicanze e migliorare la vita quotidiana.
Il progetto prevede un lavoro condiviso tra famiglia, pediatra, fisiatra, fisioterapista e tecnico ortopedico, articolato in sei fasi: valutazione dei bisogni, proposta e prova dell’ausilio, prescrizione, consegna e collaudo, training e follow-up.
L’obiettivo è creare un punto di riferimento stabile per accompagnare le famiglie nella scelta e nell’utilizzo dell’ausilio più adeguato, tenendo conto delle esigenze del bambino nei diversi contesti di vita, dalla casa alla scuola.
Il secondo progetto prevede invece l’inserimento della figura del logopedista all’interno dell’équipe delle Cure Palliative Pediatriche.
Nel corso della malattia, molti dei bambini presi in carico presentano difficoltà nella deglutizione, la cosiddetta disfagia, che può rendere complesso e rischioso un momento fondamentale della quotidianità come l’alimentazione.
In collaborazione con gli altri specialisti, il logopedista avrà il compito di valutare e monitorare nel tempo le competenze deglutitorie, individuare obiettivi personalizzati e svolgere interventi mirati, sia a domicilio sia presso l’ambulatorio delle Cure Palliative Pediatriche di Merate.
In questo contesto, la logopedia assume una prospettiva particolare: non è necessariamente orientata al recupero di una funzione, ma soprattutto al mantenimento delle capacità residue, alla gestione dell’evoluzione della malattia e al miglioramento della qualità di vita. Un lavoro che coinvolge in maniera stretta il bambino, la famiglia e tutti i professionisti impegnati nel percorso di cura.
«Questi due progetti rappresentano concretamente il modo in cui ACMT ODV-ETS interpreta il proprio ruolo: essere al fianco delle persone e, allo stesso tempo, contribuire a far evolvere la qualità delle cure», sottolinea Alessandra Cranchi, presidente di ACMT – Associazione per la Cura dei Malati in Trattamento Palliativo ODV-ETS.
«Investire in un servizio dedicato agli ausili e nella presenza del logopedista significa rispondere a bisogni molto concreti dei bambini in carico alle cure palliative pediatriche e delle loro famiglie, ma anche promuovere un modello di assistenza più integrato, competente e vicino alla vita quotidiana. Per la nostra Associazione sostenere l’innovazione in ambito medico significa proprio questo: intercettare bisogni ancora non pienamente soddisfatti, favorire nuove competenze e trasformare le risorse messe a disposizione dalla comunità in percorsi di cura capaci di generare un impatto reale».
Per ACMT ODV-ETS anche il volontariato rappresenta una forza capace di contribuire all’innovazione e alla costruzione di una cultura diversa della cura. La collaborazione tra professionisti, istituzioni, famiglie e volontari viene indicata come la strada per costruire una sanità sempre più attenta alla persona nella sua globalità. L’associazione vuole continuare a essere un ponte tra questi mondi.
Con i due nuovi progetti, ACMT ODV-ETS conferma il proprio impegno al fianco delle Cure Palliative Pediatriche dell’ASST di Lecco, sostenendo un modello di assistenza che mette al centro la persona e la sua famiglia e punta a portare competenze e risposte sempre più vicine ai luoghi di vita dei bambini.
L’obiettivo non è soltanto curare, ma prendersi cura, offrendo strumenti, competenze e supporto affinché ogni bambino possa essere accompagnato nel modo più appropriato possibile, nel rispetto dei suoi bisogni, delle sue capacità e della sua storia.
