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TELETHON, E’ RIPARTITA LA MARATONA MA ORA TUTTI DEVONO PARTECIPARE

TELETHON, E’ RIPARTITA LA MARATONA MA ORA TUTTI DEVONO PARTECIPARE

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Presentata ieri la 32esima Maratona Telethon dal comitato Telethon e da LTM Lecchese Turismo Manifestazioni. Non c’è che un dovere per ognuno di noi: parteciparvi. Anche un euro è un euro donato bene. Per cui ascoltiamo cos’hanno da dirci gli amici di Telethon: “Siamo arrivati al nostro 32° anno di raccolta fondi Telethon, 32 anni che portiamo il nome di Telethon attraverso la provincia di Lecco. Un impegno continuo che vede decine di amministrazioni comunali e associazioni al nostro fianco. Saranno infatti anche quest’anno 90 i comuni coinvolti se comprendiamo anche i comuni bergamaschi confinanti alla provincia di Lecco. La classica maratona quest’anno è partita a fine ottobre e si concluderà il 28 dicembre. Praticamente 60 giorni di maratona eventi in cui ci saranno più di 70 appuntamenti da realizzarsi in tutta la provincia di Lecco.
A questi si aggiungono anche 55 scuole e con loro circa 12.000 studenti di ogni ordine grado che
ascolteranno la lezione Telethon e soprattutto una lezione di solidarietà.
Questo 2023 è un anno che segna una svolta: forse un giorno ripenseremo a questa data come al
momento in cui abbiamo accolto, ancora una volta, un mandato che definisce chi siamo. Perché
mentre ripetiamo che “ogni vita conta”, aggiungiamo “costi quel che costi”. Quest’anno, dopo tanti
avanzamenti prodotti grazie alla ricerca sostenuta con le donazioni, abbiamo dovuto constatare che
le malattie genetiche rare sono, purtroppo, ancora orfane. Al punto che terapie che hanno salvato
vite in tutto il mondo rischiano di essere ritirate perché non sostenibili economicamente secondo le
logiche attuali di sviluppo e commercializzazione dei farmaci. E abbiamo fatto una scelta che è la
coerente, e secondo noi irrinunciabile, evoluzione della nostra missione: mantenerle noi sul
mercato, garantire che siano sempre disponibili per quanti ne avranno bisogno. È una sfida enorme,
ma lo era anche, nel lontano 1990, puntare alla cura di patologie di cui si sapeva poco o nulla. Un
impegno che perseguiamo insieme per dare una prospettiva di vita concreta alle persone e alle
famiglie che le combattono.
Senza Telethon e senza l’aiuto di tutti le malattie genetiche rare non sarebbero nemmeno
considerate. Ma la rarità di una malattia non può giustificare disinteresse, e tanto meno può
escludere la possibilità di una cura.
Noi crediamo e speriamo che tutti i lecchesi siano ancora pronti a costruire questo enorme
progetto insieme a noi.
Un sentito ringraziamento a voi giornalisti che siete parte integrante di questo grande
meccanismo. Senza di voi non saremmo mai arrivati a questo punto.
Per continuare però con successo su questa strada abbiamo bisogno di avervi sempre accanto.
Insieme possiamo dare a un bambino malato e alla sua famiglia l’aiuto più grande: una speranza
concreta”.

Questa la lettera del sindaco Mauro Gattinoni:

“Questo è il 32° anno in cui Telethon garantisce il suo impegno ripetuto nel 2023 a fianco d’iniziative promosse dall’Amministrazione comunale e da tante altre realtà della città e del territorio. Desidero citare il partecipatissimo “Torneo di burraco Città di Lecco”, il “Canta Lucio Battisti” in piazza Garibaldi e il grandissimo successo della 50° Camminata Manzoniana del 1° ottobre, che ha battuto il record dello scorso anno andando a stabilire un nuovo primato assoluto con oltre 4.000 iscritti.

In tutti questi contesti, e per quelli futuri, il Comune di Lecco è orgoglioso di sostenere Telethon, una realtà il cui scopo principale è mantenere sul mercato le terapie volte a contrastare le malattie genetiche rare e garantire che siano sempre disponibili per quanti ne avranno bisogno. È una sfida enorme che Telethon accetta con coraggio di affrontare e che Lecco e il suo territorio, con costante generosità, supportano.

A nome di tutta la comunità lecchese, oggi rinnoviamo il nostro grazie a Telethon, faro della ricerca impegnato nella preziosissima missione di combattere cento malattie rare entro il 2030. E grazie a quanti donano e doneranno, per aver donato forza e speranza.”

Mauro Gattinoni, Sindaco di Lecco

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